ازکودکی به یاد دارم که سرفه میکردم وگمانم این بود که این سرفه ها همانند نفس کشیدن جزئی از زندگی انسان است ودیگران نیز برای زنده ماندن باید سرفه کنند! این فرض اشتباه من در دوران کودکی بود وخیلی زود به آن پی بردم.
اما درهمین دوران خوش کودکی که البته برای من ناخوشی های آن بیشتراز روزهای خوشش بود سوالی همیشه ذهن مرا مشغول خود میکرد. اینکه چرا من باید دارو بخورم؟ وچرا حالم خوب نمی شود؟! کودکی من با تمام تلخی ها وشیرینی هایش به پایان رسید و لحظه های زندگی ام وارد مرحله ی نوجوانی شد که تلخ تراز کودکی ام بود. حالا دیگر همراه سرفه هایم تنگی نفس را نیز احساس میکردم. این گونه نفس کشیدن برایم ناآشنا بود وغیرقابل تحمل... با گذرزمان روزهای سختی را برای خودم پیش بینی میکردم. زیرا سخت نفس کشیدن را با تمام وجودم حس میکردم. و اطرافیانم نیز به این مسئله پی برده بودند. در بهار81 دلیل همه ی رنج هایی را که درتمام این سالها کشیده بودم را فهمیدم وقتی که نام بیماری وچگونگی به وجودآمدنش به من گفته شد.
بیماری من ازنوع سیستیک فیبروزیز (CF) که لاعلاج میباشد است که پا به زندگی من گذاشته بود. روزهای نوجوانی عمرم سپری میشد بی آنکه لذتی از این روزها ببرم. بیماری روزبه روز پیشرفت میکرد ومن روز به روز ضعیف تر میشدم. پدر ومادر مهربانم همه ی تلاششان این بود که من برابر بیماری مقاومت کنم واز روحیه ی خوبی برخوردار باشم.
ادامه